Jeg har været stille… Meget stille… Det beklager jeg, men jeg har været i et hul, som har taget lang tid at kravle op af.
At min lille bitte dreng er taget på efterskole, har været meget svært for mig. Den første måned var jeg nærmest apatisk. Jeg sov en masse, glemte at spise, huset lignede noget fra en Roskilde festival og jeg var ked og ensom og bekymret for om han ville klare det.
Men det gør han bare til UG! Han er SÅ glad for at være væk hjemmefra. Han klarer sig smukt, både socialt og fagligt, og han vokser… Gud hvor han vokser. Jeg kan næsten ikke kende ham 🤔 Han har virkelig taget ja-hatten på og bliver ved med at kaste sig ud i nye og spændende ting. Hvilken udvikling!
Og jeg har fået ro i maven. Han kan godt klare sig uden mig, hvilket viser at hans far og jeg faktisk har gjort et godt job med hans opdragelse.. Især på det menneskelige plan. Han har vist sig som en sød, empatisk, humoristisk, dygtig og kærlig ung mand. Han er engageret i sine medmennesker og det samfund han skal være med til at videreudvikle. (og vist ret socialistisk af hjerte ❤️)
Jeg klapper mig selv på skulderen!
Så på det plan, løste det hele sig jo på bedste vis. At han har det godt, har faktisk gjort at jeg har tilladt mig selv, at prøve noget helt nyt…. At tænke på mig! At prøve at blive en bedre version af mig selv. Det har været rigtig svært at lave om i vores (teenagerens og min) strukturerede hverdag, men det er næsten lykkedes….. Bevares, hjerneskaden er der jo stadig, og dermed også mine småautistiske træk, men den skal ikke styre mit liv længere,som den har fået lov til/været nødt til. Jeg vil noget mere!
Bedste veninden og jeg var i efterårsferien i Bilka. Vi ville købe noget hygge til fredag aften, hvor der i tv kom vild med dans. Da vi kom hjem og pakkede det hele ud, kiggede vi på hinanden og blev enige om at vi faktisk var ret så ulækre, og vi for eftertiden ikke ville købe fredagssnold på tom mave:
Vi kunne naturligvis ikke spise bare halvdelen af det, men aftenen var super hyggelig, og da hun var på vej ud ad døren, blev vi enige om at vi ville begynde at træne sammen .
En aftale er en aftale, så jeg har meldt mig ind i Loop Fitness, hvor hun allerede er medlem, og det er det bedste jeg nogensinde har gjort for mig selv ☝️💪
Træningen er nærmest tilrettelagt for os som skal bruge struktur og forudsigelighed. Det er fantastisk! Og så er det samtidig smadder sjovt.
Det er fedt at svede igennem 😁 og fedt at være fysisk træt bagefter! I tillæg er det sundt for mit hoved. Hjerneskadetrætheden er formindsket, og min søvn om natten er ikke nær så forstyrret længere. (jeg ligger ikke vågen det meste af natten) Jeg er gået fra at sove til middag stort set hver dag, til at kunne holde mig vågen og være relativt frisk til sengetid, hvor jeg sover hele natten igennem. Jeg sover stadig til middag ind imellem, men slet ikke i samme omfang som jeg gjorde før. Det giver fornyet energi og lyst til mere træning og ny lærdom og nye oplevelser!
Jeg kan kun anbefale at komme igang 😉
Før jul tikkede en besked ind på instagram: Den var fra Charlotte. Hun spurgte ind til om jeg har Susac syndrom, og om jeg måske ville dele lidt erfaringer med hende. Det ville jeg selvfølgelig gerne, da jeg jo selv stod helt alene i verden, da jeg blev syg, og min mission er, at hvis jeg kan afhjælpe ensomhed på den medicinske rejse som nye patienter skal igennem, så gør jeg det!
Jeg har været på hospitalet og besøge hende. Hun er skøn! Vi snakkede en del… Når ikke lige der var personale for at stikke i hende, eller justere medicin, eller tjekke til hende. – de er godt nok både søde og dygtige! Vi mærkede ikke den travlhed, som jeg ved de er udsat for.
Det var dejligt at se hende, og kunne svare på mange af de spørgsmål hun havde! Men på vej hjem blev jeg faktisk lidt ked! Mest fordi hun er igang med at bekæmpe et usynligt monster. Susac gør præcist hvad Susac vil, og du ved aldrig hvor den rammer næste gang, men også fordi hun skal pumpes med al den medicin, som selvfølgelig hjælper, men den har så mange bivirkninger. Sidst men ikke mindst, ked og trist over at hun faktisk er på den rejse som jeg (forhåbentligt) har afsluttet. Den er så lang og opslidende! Jeg ønsker det ikke for min værste fjende!
Men som jeg sagde til hende, så er hun ihvertfald ikke så alene, som jeg var. Jeg kan ikke kæmpe kampen for hende, men jeg er med på hvert skridt af vejen! Jeg kan godt huske hvor hårdt det var:
Nå, men ind imellem er man så heldig at møde et menneske, som bare vader direkte ind i dit liv med træsko på, og som lynhurtigt kommer til at betyde rigtig meget for dig!
Sådan et menneske mødte jeg ved et tilfælde i november. Han er interessant, klog, sjov, venlig og enormt empatisk. Så er han italiener, så al vores samtale foregår på engelsk. Og så ved han en hel masse om processerne i hjernen, (fælles interesse) og en hel masse mere fra sine studier i det kognitive. Men det fedeste af det hele: han kender sig selv, hvilket faktisk er et sjældent træk hos mennesker i min optik. Han har virkelig bidraget enormt positivt til mit liv, og vi har haft mange aftener med dybe samtaler om hjernen, hormoner, omskæring, filosofi, politik, det menneskelige og meget andet, over en god middag (som han har lavet… Win!) og en flaske vino eller to. Magnifico!
Jeg er stolt og glad over at kunne kalde ham min ven. Han har udfordret mig på det kognitive og han har faktisk inspireret mig til at starte et selvstudie. Jeg har længe fundet antropologi (især det politiske i det) enormt spændende, så jeg tænker lidt, at der er jo ikke nogen der forhindrer mig i at læse om det.
Hårdt arbejde og lad dig ikke begrænse. Hvis noget er interessant, så læs om det. Så det vil jeg gøre! Udover træning og den lille hund, har jeg jo tiden til at dygtiggøre mig, så hvorfor ikke!? 🤔 Og samtidig kan jeg holde min hjerne igang ☝️💥
Alessandro er flyttet til Schweiz, for at få sin ph.d. Jeg vil savne ham i nærheden, men så er Schweiz heller ikke længere væk, og jeg er smadder glad på hans vegne, over at han endelig har fået muligheden! Og lidt misundelig 😉
Tak for dig ❤️
Nu vil jeg gå op og tage en af mine sjældne middagslure. Jeg er på det sidste af en influenza, så jeg er stadig dødtræt, men imorgen starter vi op igen! Med træning, med inspiration, med livet! ❤️
Vi ses derude!
susacsurvivor 